Motor semptomların bir gün iyi, ertesi gün kötü olduğu bu hastalıklarda refakat, sabit bir programdan çok “esnek döngü yönetimi” gerektirir.

Parkinson ;

İlacın alımından sonraki ilk 1-2 saat en hareketli dilimdir; giyinme, banyo, fizik tedavi bu zaman aralığında yapılır. İlacın etkisi azalınca (yaz mimikleri silikleşir, konuşma yavaşlar) tempoyu düşürün. 

Parkinson’da donma (freezing) genellikle dar kapı eşiğinde, kalabalıkta veya dönüş sırasında olur. Hasta adım atmak ister ama ayaklar zemine yapışmış gibidir.

Panik yapmayın.

Yüksek sesle, net bir ritim sözcüğü verin: “Bir–iki!” ya da “Bas!-Bas!”. (cep telefonundan 90 BPM metronom sesi açabilirsiniz)

Zemine renkli hedef (şal, kart, karton parçası) koyun; çoğu zaman hedefe basmak donmayı kırar.

Öne-arkaya hafif kalça salınımı yapmasını isteyebilirsiniz; adım atma refleksi yeniden devreye girer.

Donma 30 saniyeyi geçerse veya hastanın diz-kalça kontrolü aniden boşalıyorsa, birkaç adım geri çekilip sandalyeye oturtun, nabız ve nefesin düzenlenmesini bekleyin.

Relaps-remisyon MS ; 

Atak günlerinde sabah enerjisi dahi sınırlıdır. Böyle zamanlarda tempoyu baştan düşürün, gerekirse ayakta yapılacak işlere oturur alternatifler bulun. Yorucu işler yerine kısa, bölünmüş görevler planlayın. 

Her 30 dakikalık etkinlikten sonra en az 15 dakika dinlenme molası verin.

Bahçe veya balkon aktivitesinde 20 dakikada bir gölgeli sandalyeye dönüp bacakları yükseğe alın.

Vücut ısısı 0,5 °C bile yükseldiğinde iletim yavaşlar; halsizlik ve görme bulanıklığı başlayabilir.

Evi 24 °C’nin altında tutun, öğlen dışarı çıkmak gerekiyorsa serinletici yelek kullanın.

Ilık duş tercih edin; sıcak banyo atak benzeri yorgunluk yaratabilir.

Terlediğinizde veya sıvı almak istediğinizde kafein değil, su ve elektrolit dengeli içecekler (hindistan cevizi suyu, inek sütü, %100 meyve suyu gibi) tüketin.

MS atağında kaslarda yanma hissi, Parkinson “off” diliminde ise tüm vücut kurşun gibi ağırlaşır. 

İşte o anda destek vermenin en güvenli yolu, hastayı oturmuş pozisyonda bırakıp adım atmaya zorlamamaktır. 

Bir-iki derin nefes, dirseklere-omuzlara hafif masaj ve başın öne düşmesini engelleyecek yastık desteği çoğu zaman rahatlama yaratır. 

Bu kısa mola bitince yürüyüş yerine yüksek sandalye egzersizleri (diz açma, ayak bileği pompası) yaptırabilirsiniz.

Şiddetli “off” dönemi ilacı yuttuktan bir saat sonra hâlâ devam ediyorsa (yutkunma bile zor), ilacın emilimi bozulmuş olabilir; hekimle doz veya zamanlama değişikliği konuşulmalıdır.

Ani tansiyon düşmesi: baş dönmesi, ter soğukluğu durumunda hemen oturtun, bacakları hafif yukarı kaldırın; mümkünse tansiyon ölçün.

Yeni veya hızlanan nörolojik bulgular (kol güçsüzlüğü, çift görme) 24 saatten uzun sürüyorsa MS atağı olabilir; hekimle görüşmelisiniz.

Hareket yavaşlasa da anlayış çoğu zaman yerindedir. 

Kısa, ritmik cümleler “donma”yı çözer: “Adım–dur–adım… Güzel, şimdi sandalyeye…”

Elinizde metronomlu telefon uygulaması varsa 90-100 BPM aralığı, parmak şıklatma veya baston ucu vuruşu adım ritmine kılavuzluk eder. 

Övgüyü geciktirmeyin; “Harika, tam zamanında!” cümlesi bir sonraki adımın gücüdür.